31 januari 2023
Martine Doorenbosch en Annerieke Driessen
“Begeleiding jonge mensen met dementie is anders omdat ze nog middenin hun werkzame leven staan”
Je bent jonger dan 65 jaar en je vergeet dingen steeds vaker. Je kunt jezelf minder inleven in de ander en toont weinig initiatief. Ook wisselt je stemming snel en bent prikkelbaar door te weinig energie. Concentreren op het werk lukt sowieso niet meer. En je weet zeker dat je dit apparaat nog niet zo lang geleden gemakkelijk kon bedienen. Toch denk je niet meteen aan dementie, een aandoening die vooral oudere mensen treft.
Helaas kunnen ook jonge mensen te maken krijgen met verschillende vormen van dementie zoals Alzheimer. Deze diagnose krijgen circa 15.000 jonge mensen in Nederland vóór hun 65ste levensjaar, soms zelfs al voor hun 40ste. Het grote verschil met ouderen is dat jonge mensen lichamelijk veel vaker nog fit zijn en volop in het werkzame leven staan. Daarnaast beleven partners, kinderen en familie het als een emotionele achtbaanrit. Vandaar dat de Zorgboog gerichte zorg en begeleiding biedt. Bijvoorbeeld op de afdeling De Molendreef in Mariëngaarde in Aarle-Rixtel waar 21 jonge mensen met dementie in drie kleinschalige woningen verblijven.
Burn-out of depressie?
Martine Doorenbosch en Annerieke Driessen zijn casemanager dementie bij de Zorgboog. Beiden hebben zich gespecialiseerd in het begeleiden van jonge mensen met dementie en hun familie binnen het Netwerk dementie Helmond, de Peel. “Voordat de diagnose ‘dementie’ bij jonge mensen wordt vastgesteld, zijn vanaf de eerste symptomen vaak al meer dan vijf jaren verstreken. Niet verwonderlijk omdat dementie op jonge leeftijd lastig is vast te stellen”, verduidelijken Annerieke en Martine. “Als het bijvoorbeeld op het werk niet meer lukt, denk je in eerste instantie aan burn-outklachten of een depressie. Dit wordt dan verholpen met hulp, begeleiding en medicatie. Als na lange tijd blijkt dat dit niet helpt en de klachten zelfs erger worden, zoekt men verder naar de oorzaak. Zo komt de diagnose dementie in beeld.”
Nieuw levensdoel
Martine en Annerieke komen in actie nadat de diagnose dementie is gesteld. “Hoe ga je dan verder met je persoonlijke leven? Welke ondersteuning is beschikbaar? Daar gaan we samen met de cliënt en het gezin naar op zoek. Begeleiding van jonge mensen met dementie is namelijk heel anders dan oudere cliënten. Het grote verschil is dat zij middenin in hun actieve werkzame leven staan met kinderen, sport, baan, vrienden en hobby’s. Op al deze gebieden ontstaan problemen. Bovendien valt vaak een deel van het gezinsinkomen weg door arbeidsongeschiktheid. Dit betekent dat wij als casemanager hen en het gezin op een breed vlak ondersteunen en begeleiden. Omdat jonge mensen met dementie veel mogelijkheden zien wegvallen, zoeken we vooral naar wat nog wel past in hun persoonlijke leven. Gewoon nuttig zijn, er toe doen ofwel het vinden van een nieuw levensdoel: waardoor voel jij je weer een compleet persoon?”
Zinvolle daginvulling
Beide casemanagers zoeken samen met cliënten en hun gezin vooral naar een zinvolle daginvulling, bijvoorbeeld als vrijwilliger met aangepast werk of deelnemen aan actieve dagbesteding zoals sporten, koken en tuinieren. “Daarnaast bereid je hen voor op de toekomst voor een leven buitenshuis als het thuis niet meer gaat. Zo verblijft een groot aantal cliënten in drie woongroepen in Mariëngaarde in Aarle-Rixtel. Hier worden zij begeleid door een gespecialiseerd team waaronder een arts en psycholoog. Deze in dementie op jonge leeftijd getrainde specialisten, kijken ook mee in de thuissituatie. Zo maken we de stap naar de woongroep gemakkelijker.”
Lotgenotencontact
Sinds ruim een jaar houdt de Zorgboog het Lotgenotencontact voor jonge mensen met dementie en hun partners, dankzij de financiële bijdrage van stichting Vrienden van de Zorgboog. Annerieke en Martine: “Tijdens deze maandelijkse bijeenkomsten merk je dat deelnemers veel met elkaar praten, ervaringen delen en ideeën uitwisselen. Hierdoor hebben ze écht veel steun aan elkaar! Verder zoeken we voor deze speciale doelgroep zowel binnen als buiten de Zorgboog naar zinvolle dagbestedingsactiviteiten. Zo blijven we als gedreven pionier werken aan een kwalitatief goede cliëntenreis van jonge mensen met dementie.”
Delen via: